Neuroblastoma: a luta de famílias por medicamentos caros e escassos
O tratamento depende do estágio da doença, mas geralmente envolve cirurgia, quimioterapia, radioterapia e imunoterapia
O neuroblastoma é um tipo de câncer que afeta principalmente crianças e adolescentes. Ele se origina nas células nervosas e pode se espalhar pelo corpo, causando sintomas como dor, febre, perda de peso e anemia. O tratamento depende do estágio da doença, mas geralmente envolve cirurgia, quimioterapia, radioterapia e imunoterapia. Essa última consiste no uso de medicamentos que estimulam o sistema imunológico a combater as células cancerígenas.
No Brasil, muitas famílias enfrentam dificuldades para ter acesso a esses medicamentos, que são recentes e estão entre os mais caros do mundo. Alguns deles, como o naxitamabe (Danyelza®) e o betadinutuximabe (Qarziba), não são ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e precisam ser importados. Outros, como o dinutuximabe (Unituxin), são fornecidos pelo SUS, mas com restrições de idade e de tempo de uso.
Essa situação obriga as famílias a recorrerem a planos de saúde, quando têm, ou à Justiça, para garantir o direito ao tratamento. Muitas vezes, elas também precisam fazer campanhas de arrecadação de recursos para custear as despesas. É o caso de Pedro, filho do indigenista Bruno Pereira, assassinado em 2022. Pedro tem 4 anos e foi diagnosticado com neuroblastoma em estágio 4, de alto risco. Ele precisa do naxitamabe, que custa cerca de R$ 1 milhão, e do betadinutuximabe, que custa cerca de R$ 500 mil. Sua mãe, a antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas (MPI), Beatriz Matos, lançou uma vaquinha online para arrecadar o dinheiro. A campanha ganhou apoio de personalidades e movimentos sociais e atingiu a meta.
Outra história que comoveu o país foi a de Giovana Basso, conhecida como Gigi. Ela tinha 6 anos quando foi diagnosticada com neuroblastoma em estágio 4, de alto risco, em 2020. Seu pai, o engenheiro civil Vinícius Basso, buscou novas alternativas de tratamento e encontrou o naxitamabe, que na época ainda não era aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Ele entrou em contato com o fundador da empresa que produz o medicamento, Thomas Gad, que também teve uma filha com neuroblastoma. Gad se sensibilizou com a história de Gigi e enviou o medicamento para o Brasil, sem custo. Gigi foi a primeira paciente brasileira a usar o naxitamabe, que foi aprovado pela Anvisa em 2023. Infelizmente, ela não resistiu à doença e faleceu em 2022, aos 8 anos.
O neuroblastoma é um câncer raro, que representa cerca de 7% dos casos de câncer infantil no Brasil, segundo o Instituto Nacional de Câncer (Inca). A estimativa é que ocorram cerca de 600 novos casos por ano no país. O diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento adequado são fundamentais para aumentar as chances de cura. Por isso, as famílias que enfrentam essa doença clamam por mais atenção e apoio do poder público e da sociedade.
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