A doença é causada por um defeito na síntese de colágeno e pode se manifestar em graus variados

A fachada do Congresso Nacional ganhou uma iluminação laranja em um esforço para aumentar a conscientização sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos. A doença, que agrupa várias condições hereditárias do tecido conjuntivo, é causada por um defeito na síntese de colágeno e pode se manifestar em graus variados, com complicações como artrite, artrose, osteoporose ou perda dentária.

Embora a doença afete milhares de pessoas em todo o mundo, ela ainda é pouco conhecida. Para chamar a atenção para a enfermidade, o dia 15 de maio foi estabelecido como o Dia Internacional da Síndrome de Ehlers-Danlos.

No ano passado, a Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 4817/19, que cria uma política nacional para pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos. De acordo com o texto, essas pessoas não poderão ser impedidas de participar de planos privados de assistência à saúde em razão dessa doença. Além disso, o poder público poderá firmar parcerias com pessoas jurídicas de direito privado para executar as ações da política nacional. A matéria atualmente está em análise na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado Federal.