A norma foi publicada no Diário Oficial da União de sexta-feira (19)

O presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, sancionou a Lei 14.927/24, que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares, a ser comemorado anualmente em 17 de setembro. A norma foi publicada no Diário Oficial da União de sexta-feira (19).

A lei surgiu do Projeto de Lei 5177/19, apresentado pelo deputado Otoni de Paula (MDB-RJ) e outros, e foi aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal. Na Câmara, o texto foi relatado pela deputada Soraya Manato (PTB-ES) na Comissão de Seguridade Social e Família, e pelo deputado Baleia Rossi (MDB-SP) na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

De acordo com a norma, o poder público, com o apoio da sociedade civil, desenvolverá campanhas direcionadas ao esclarecimento e à conscientização da população sobre as distrofias musculares e o direito universal à saúde.

As distrofias musculares são um grupo de mais de 30 doenças hereditárias que causam enfraquecimento e perda progressiva da massa muscular. O conhecimento sobre essas distrofias ainda é limitado entre a população geral e, muitas vezes, até mesmo entre profissionais da saúde.

O dia 17 de setembro foi escolhido por ser a data de nascimento de Guillaume Duchenne (1806–1875), um dos primeiros médicos a descrever e classificar a distrofia muscular, desenvolvendo os primeiros exames para o diagnóstico da doença. A data tem como objetivo ampliar o conhecimento sobre os sintomas, métodos de diagnóstico e possíveis terapias, promovendo detecção precoce e melhor qualidade de vida para os pacientes.