A luta por direitos também é reforçada pelas vozes ativas de pessoas com o diagnóstico

Neste domingo (27), o Brasil marcou o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme, trazendo visibilidade para os avanços recentes e os desafios enfrentados por quem vive com essa condição hereditária, que afeta majoritariamente a população negra. O Ministério da Saúde celebrou a inclusão da doença na Lista Nacional de Notificação Compulsória, uma medida implementada em 2023 para fortalecer a vigilância em saúde e direcionar políticas públicas mais eficazes, com base em dados atualizados e específicos.

A secretária de Vigilância em Saúde, Ethel Maciel, destacou que a notificação compulsória é crucial para análises epidemiológicas e ações de saúde que atendam as reais necessidades dos pacientes. Esse avanço reflete a busca do Sistema Único de Saúde (SUS) por um atendimento mais inclusivo e personalizado, desde o diagnóstico precoce até o acompanhamento constante. Segundo dados recentes, entre 2014 e 2020, a doença apresentou uma taxa de mortalidade de 0,28 óbitos por 100 mil habitantes, com 74,3% dos casos fatais ocorrendo entre a população negra e parda, com destaque para estados como São Paulo, Bahia, Minas Gerais e Rio de Janeiro.

A luta por direitos também é reforçada pelas vozes ativas de pessoas como Sheila Ventura, de 45 anos, que vive em São Paulo e participa ativamente em conselhos de saúde. Diagnosticada com doença falciforme aos sete anos, após um erro inicial que apontava reumatismo, Sheila enfrentou uma infância e juventude desafiadoras. Mesmo com uma previsão de vida de apenas 15 anos, hoje celebra uma trajetória de 45 anos, marcada pela determinação. Sheila, que se formou em Serviço Social aos 36 anos, enxerga os avanços no tratamento como fundamentais para ampliar a qualidade de vida e a longevidade dos pacientes.

A coordenadora da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme, Maria Zenó Soares, ressaltou que a mortalidade precoce ainda é um grande desafio e que a adoção de novas tecnologias e tratamentos é crucial. Ela comemorou a criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e destacou tratamentos como o transplante de medula óssea e o uso da hidroxiureia, além da criação de centros de referência em cidades como Ilhéus, Belo Horizonte, Pará e Alagoas.

O Ministério da Saúde também anunciou recentemente a ampliação da assistência terapêutica, com medicamentos específicos como alfaepoetina e uma nova dosagem infantil de hidroxiureia, ambos disponíveis no SUS. Essas inovações terapêuticas são parte de uma assistência integral que abrange tanto aspectos físicos quanto emocionais dos pacientes, com uma equipe multiprofissional formada por médicos, psicólogos, nutricionistas e outros especialistas.

O foco do Ministério da Saúde inclui ainda o diagnóstico precoce por meio da triagem neonatal e pré-natal, garantindo que tanto crianças quanto grávidas diagnosticadas com a condição sejam acompanhadas. Essa linha de cuidado é essencial para evitar complicações graves, como crises dolorosas e infecções, que afetam o bem-estar dos pacientes e limitam suas atividades cotidianas.

No Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme, a ampliação do debate entre sociedade civil, governo e associações é uma lembrança da importância de garantir acesso à saúde integral e igualitária. Os avanços são inegáveis, mas a jornada por uma sociedade mais acessível e inclusiva segue como uma prioridade.