Ao longo de quase três décadas, os problemas de saúde que o cearense Tiago Cândido Gadelha apresentava desde a infância ganharam diferentes nomes. Sem diagnóstico certo, arritmia, problemas gastrointestinais, dores nas extremidades dos dedos das mãos e dos pés, ausência de suor, espuma na urina e saliva reduzida foram confundidos com quase tudo, de intolerância a lactose à febre reumática.
Mesmo com sintomas desde os 7 anos de idade, foi só aos 35 que o bacharel em administração conseguiu nomear, de fato, o que tinha: uma doença genética rara, a Doença de Fabry, que acomete e ataca fortemente os sistemas neurológico, cardíaco e renal.
Em entrevista, o cearense relatou a saga para conseguir o diagnóstico e se manter em tratamento. Ele atribui a demora do diagnóstico correto à falta de conhecimento sobre a Doença de Fabry, já que, desde pequeno, foi levado pelos pais a diversos médicos especialistas de diferentes áreas, mas nunca conseguiu uma resposta sobre sua condição.
Adotado, Tiago foi deixado na porta dos pais quando era bebê. Por isso, não havia um histórico médico familiar e, mesmo em busca dos melhores médicos da rede particular, os pais conseguiam apenas tratamentos que aliviavam os sintomas, sem uma definição da verdadeira causa do mal-estar constante do menino.
Primeiros sinais da doença
Os primeiros sinais surgiram aos poucos. Quando criança, Tiago não suava e estava sempre cansado. Na escola, tentava acompanhar as brincadeiras dos amigos, mas não conseguia, e nas semanas de provas, a tensão gerava dores físicas, impedindo bons resultados, apesar do estudo.
Também tinha manchinhas avermelhadas na pele, que pareciam picadas de muriçoca, mas nunca iam embora, além de problemas gastrointestinais.
Quando a imunidade baixava, as dores neuropáticas – nas pontas dos dedos das mãos e dos pés –, já frequentes, se intensificaram, levando à suspeita de febre reumática.
“Os médicos tinham o maior interesse em tentar resolver, mas a gente não tinha informação correta do que fazer”, lembra Tiago. “A gente ia tratando em casa e, para falar a verdade, já dava até um desânimo, porque ir ao médico não resolvia nada”, conta.
Por muitos anos, conseguiu viver com certa tranquilidade, apesar das dores: estudou, se formou em Administração, trabalhou, casou e teve uma filha.
Eu acredito que o não saber o que estava acontecendo com o meu corpo me ajudou a ter uma vida mais normal, porque embora eu sofresse quando eu fazia um esforço maior, eu não aceitava parar.Tiago Cândido Gadelha
Bacharel em Administração
A partir dos 30 anos, porém, não foi mais possível ignorar o problema de saúde. As arritmias que sentia ocasionalmente começaram a se intensificar e os tornozelos passaram a inchar de forma anormal. Então, ele voltou a procurar diversos médicos.
Entre o fim de 2020 e o início de 2021, chegou à nefrologista Sônia Holanda, que percebeu a conexão entre os sintomas e solicitou o exame de sangue que finalmente detectou a Doença de Fabry.
