Cerca de um em cada quatro pacientes com esclerose múltipla no Brasil demora mais de cinco anos para receber o diagnóstico definitivo. O atraso pode contribuir para a progressão da doença e aumentar o risco de sequelas permanentes. Os dados são de uma pesquisa da HSR Health, em parceria com a Roche Farma, divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) nesta sexta-feira (28).
Realizado durante o Agosto Laranja, mês de conscientização sobre a doença, o levantamento ouviu 368 pessoas em tratamento contra a esclerose múltipla no país.
Segundo a pesquisa, 56,8% dos entrevistados receberam pelo menos um diagnóstico incorreto antes de descobrir a doença. Já 26,6% aguardaram mais de cinco anos pela confirmação, enquanto 14,1% levaram dez anos ou mais entre o surgimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico.
O neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), destaca que identificar a doença rapidamente é fundamental para reduzir o risco de danos permanentes no cérebro e na medula.
De acordo com o especialista, os pacientes passam, em média, por quatro médicos diferentes e levam cerca de três anos até receber o diagnóstico correto.
Entre os principais obstáculos apontados pelos entrevistados estão a atuação de médicos e profissionais de saúde, citada por 36%, além da realização de exames e investigações, como a ressonância magnética, mencionada por 23%. Outros 18% apontaram a própria demora no diagnóstico e 12% citaram os custos envolvidos.
Doença afeta principalmente mulheres jovens
A ABEM estima que aproximadamente 40 mil brasileiros convivam com esclerose múltipla. A doença é inflamatória, crônica e autoimune e atinge principalmente mulheres entre 20 e 40 anos.
A enfermidade ocorre quando o sistema imunológico ataca a mielina, estrutura responsável por proteger as fibras nervosas. Com isso, a comunicação entre o cérebro e o restante do corpo pode ser prejudicada.
Os sintomas podem incluir alterações na visão, dor, dormência, formigamento, fadiga e dificuldades de mobilidade. Como muitos desses sinais também aparecem em outras doenças e podem desaparecer temporariamente, o diagnóstico acaba sendo dificultado.
Pacientes enfrentam impactos na rotina
A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, levou quatro anos desde o aparecimento dos primeiros sintomas até descobrir que tinha esclerose múltipla.
Durante esse período, ela procurou diferentes especialistas de acordo com os sintomas apresentados. Problemas de visão eram tratados pelo oftalmologista, dificuldades para caminhar pelo ortopedista e a fadiga intensa chegou a ser associada a outra condição de saúde.
Entre 2023 e 2024, os sintomas se agravaram e Lucimara passou a ter dificuldade para respirar, dores intensas e fadiga incapacitante. Após exames de ressonância magnética e análise do líquor, recebeu finalmente o diagnóstico de esclerose múltipla.
Com a doença, precisou adaptar sua rotina profissional. Como já trabalhava com Pilates, passou a oferecer aulas on-line e atualmente também atende alunos presencialmente.
Tratamento apresenta avanços
Apesar de não existir cura para a esclerose múltipla, os tratamentos disponíveis atualmente conseguem controlar a progressão da doença em muitos casos.
A pesquisa aponta que 48% dos pacientes entrevistados estão estáveis ou em remissão, enquanto 39% permanecem economicamente ativos.
Segundo Rodrigo Kleinpaul, os avanços no tratamento mudaram significativamente o prognóstico dos pacientes. Atualmente, é possível reduzir o risco de incapacidades graves que, no passado, eram mais frequentes.
O acesso ao tratamento, entretanto, continua sendo um desafio. 41,2% dos entrevistados disseram ter interrompido ou remarcado o tratamento devido a dificuldades de acesso, como burocracia dos planos de saúde ou falta de medicamentos.
A doença também provoca impactos emocionais e sociais. O levantamento mostra que 73,4% deixaram de realizar atividades que gostariam por questões emocionais, enquanto 41,6% evitam encontros sociais com frequência.
No mercado de trabalho, 72,8% relatam prejuízos na renda ou nas oportunidades de crescimento profissional. Outros 32,6% afirmaram já ter escondido o diagnóstico por medo de preconceito ou demissão. Além disso, 85,6% convivem com gastos extras relacionados à doença.
Para o neurologista, ansiedade e depressão estão entre os principais impactos emocionais enfrentados pelos pacientes. Ele também ressalta a importância de ampliar a compreensão da sociedade sobre os chamados sintomas invisíveis da esclerose múltipla, que podem variar bastante de um dia para outro.
Fonte: Agência Brasil
