A proposta foi aprovada pela Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados e segue para análise de outras comissões

As pessoas com doenças raras no Brasil poderão contar com um estatuto que visa assegurar seus direitos e garantias fundamentais, combater preconceitos e melhorar sua saúde e qualidade de vida. Uma proposta para grantir melhor qualidade vida para estes pacientes foi aprovada pela Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados e segue para análise de outras comissões.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. No Brasil, estima-se que existam cerca de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara, que podem ser de origem genética, infecciosa, imunológica ou ambiental.

O estatuto prevê que essas pessoas tenham os mesmos direitos previstos no Estatuto da Pessoa com Deficiência, como acesso à educação, à saúde, à assistência social, ao trabalho, à cultura, ao esporte e ao lazer. Além disso, o estatuto proíbe qualquer forma de discriminação por parte de planos e seguros de saúde, que não poderão cobrar valores diferenciados ou negar cobertura a pessoas com doença rara.

O estatuto também protege as pessoas com doença rara no mercado de trabalho, ao proibir que os empregadores exijam testes que comprovem a existência ou predisposição para doença genética em candidatos a vagas de emprego. Outra medida é incluir as pessoas com doenças raras na lista de prioridade de atendimento, junto com gestantes, lactantes, pessoas com crianças de colo, entre outras.

Para prevenir e tratar as doenças raras, o estatuto determina ações no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), como o aconselhamento genético, a triagem de gestantes de alto risco, o acompanhamento da gravidez, do parto e do puerpério, de forma humanizada, e o início precoce do tratamento nos casos em que sua demora pode causar sequelas físicas e neurológicas irreversíveis.

O estatuto também prevê a criação do Cadastro Nacional de Pessoas com Doenças Raras (CadRaras), um registro eletrônico que vai permitir a identificação e a classificação socioeconômica da pessoa com doença rara, bem como das barreiras que impedem a realização de seus direitos. Os dados do cadastro serão usados para formulação e avaliação de políticas públicas, além da realização de estudos e pesquisas.

A proposta do estatuto foi elaborada pelo deputado licenciado Marcelo Lima (SP) e recebeu um substitutivo da deputada Rosângela Moro (União-SP), que fez algumas mudanças no texto original, entre elas a que retira as doenças crônicas do mesmo estatuto destinado às doenças raras. Segundo a relatora, as doenças crônicas apresentam múltiplas causas e são tratadas com mudanças de estilo de vida, em um processo de cuidado contínuo, e por isso devem ter políticas específicas.

O estatuto das doenças raras é uma demanda antiga de associações e entidades que representam as pessoas com essas condições, que sofrem com a falta de informação, diagnóstico, tratamento e apoio adequados. O objetivo é garantir que essas pessoas tenham uma vida digna, com respeito e cidadania.