A triagem neonatal nas redes pública e privada de saúde, com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS), passa a incluir o exame clínico obrigatório para identificar malformações nos dedos grandes dos pés, um sinal característico da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP). A medida foi oficializada nesta quinta-feira (9) com a sanção da Lei nº 15.094 pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva, em Brasília.
Conhecida também como Miosite Ossificante Progressiva, a FOP é uma condição rara, de origem genética e sem cura, que afeta cerca de uma pessoa a cada dois milhões no mundo. Atualmente, estima-se que cerca de quatro mil pessoas convivam com a doença, caracterizada pela formação progressiva de ossos em músculos, tendões e outros tecidos, o que compromete severamente a mobilidade e, em casos avançados, pode levar à imobilidade total.
Um dos sinais mais evidentes da FOP é a malformação bilateral do hálux (dedo maior do pé), presente desde o nascimento em todos os pacientes diagnosticados. Aproximadamente metade dos casos também apresenta alterações nos polegares. Esse exame simples e não invasivo é crucial para o diagnóstico precoce, permitindo uma abordagem terapêutica mais eficiente.
Embora incurável, a doença pode ter seus sintomas e inflamações amenizados por meio de tratamentos oferecidos integralmente pelo SUS. Corticoides e anti-inflamatórios são os principais medicamentos utilizados durante os episódios de agravamento, buscando conter o processo inflamatório.
A assistência especializada é realizada em hospitais-escola ou universitários e nos Centros Especializados em Reabilitação, que estão presentes em todos os estados. Esses locais oferecem tratamento terapêutico e reabilitador conforme a necessidade de cada paciente, com equipes multiprofissionais voltadas para melhorar a qualidade de vida dos portadores da doença.
Com a inclusão do exame na triagem neonatal, o governo busca ampliar o acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento da FOP, promovendo cuidados mais efetivos para as crianças que nascem com essa rara condição. A nova medida representa um avanço na atenção às doenças raras no Brasil, garantindo mais dignidade e suporte às famílias impactadas.
