Com cerca de 14 mil pessoas diagnosticadas com hemofilia, o Brasil ainda convive com obstáculos significativos no tratamento dessa doença rara. A dificuldade para administrar o medicamento tradicional em casa, especialmente em crianças, tem imposto desafios à rotina de famílias e cuidadores. A constatação é do mapeamento divulgado nesta quinta-feira (31) pela Associação Brasileira do Paciente com Hemofilia (Abraphem), que detalha a jornada dos pacientes com hemofilia A e B no país.
A terapia mais utilizada no Sistema Único de Saúde é a infusão de fatores de coagulação VIII ou IX, aplicada por via intravenosa três vezes por semana. No entanto, a pesquisa revela que 59% dos familiares de crianças de até seis anos não conseguem realizar o procedimento em casa. Em muitos casos, é necessário recorrer a unidades de saúde, centros especializados ou ajuda profissional, aumentando a complexidade e o tempo demandado para manter a terapia em dia.
O levantamento também aponta que 57% dos pacientes precisam percorrer mais de 100 quilômetros para obter os medicamentos nos hemocentros, o que eleva o tempo médio de cada visita para mais de cinco horas. Esse deslocamento afeta a rotina das famílias e limita sua autonomia, especialmente nas cidades sem unidades especializadas.
Além do esforço físico e logístico, há impactos emocionais e sociais. A sobrecarga recai principalmente sobre as mães, responsáveis por 84% dos cuidados, sendo que 35% delas deixaram o emprego para acompanhar o tratamento dos filhos. Outras 23% reduziram a carga horária e 14% precisaram mudar de profissão.
Mesmo com a adesão à profilaxia, 59% dos entrevistados relataram sangramentos recorrentes, sobretudo nas articulações. Entre os adultos com mais de 18 anos, 71% já apresentam alguma limitação de mobilidade, sendo permanente em 90% dos casos. Esses dados acendem o alerta para as sequelas irreversíveis provocadas por episódios de hemorragia mal controlados.
Diante do cenário, a Abraphem reivindica a ampliação do uso do medicamento emicizumabe, aplicado por via subcutânea e já usado no SUS em casos de resistência ao tratamento tradicional. A entidade defende sua oferta também para crianças menores de seis anos, argumentando que o novo protocolo traria benefícios como menor número de internações, maior frequência escolar e menos sequelas futuras.
Apesar da demanda, o Ministério da Saúde esclareceu que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS rejeitou, em 2023, a ampliação do uso do emicizumabe para todas as crianças, citando incertezas quanto à sua eficácia. A Abraphem, no entanto, ressalta que os ganhos indiretos do tratamento também devem ser considerados na avaliação.
A pesquisa foi financiada pela Roche, fabricante do medicamento, e revelou que 92% dos pacientes desejam terapias menos invasivas. Para os responsáveis técnicos pelo estudo, a escolha da via de administração vai além do conforto: envolve dificuldades com punções venosas, resistência das crianças e entraves logísticos que comprometem a adesão ao tratamento.
Enquanto isso, o Ministério da Saúde afirma que os medicamentos continuam sendo distribuídos gratuitamente por meio das hemorredes estaduais, assegurando o acesso à terapia tradicional. Mas, para as famílias afetadas, o debate sobre alternativas menos traumáticas e mais eficientes permanece urgente.
