Após mais de 20 dias internado, o criador de conteúdo Lito Sousa, de 59 anos, deixou o Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, na terça-feira (1º). A alta, porém, não significou o fim dos cuidados médicos. A estrutura do térreo da casa onde ele passou a viver foi adaptada para funcionar como uma espécie de unidade hospitalar, com equipamentos e enfermeiros se revezando 24 horas por dia.
Diagnosticado com doença de Creutzfeldt-Jakob, uma enfermidade neurológica rara e causada por príons, Lito passou a receber cuidados paliativos. A doença provoca uma deterioração progressiva do cérebro e, até o momento, não existe tratamento capaz de interromper ou reverter sua evolução.
Apesar disso, a família continua buscando alternativas e tenta incluí-lo em pesquisas experimentais. O caso também chama atenção para um equívoco comum: cuidados paliativos não significam que o tratamento acabou ou que a morte é iminente.
A abordagem tem como principal objetivo aliviar o sofrimento causado por doenças graves e pode ser iniciada paralelamente a outros tratamentos. Entre os sintomas que podem ser controlados estão dor, falta de ar, náuseas, vômitos, fadiga, insônia e constipação. O acompanhamento também inclui apoio psicológico, social e orientação aos familiares.
Especialistas defendem que os cuidados paliativos sejam iniciados o quanto antes. Dessa forma, o paciente e a família têm mais tempo para discutir decisões sobre tratamentos, internações e limites terapêuticos, levando em consideração os desejos e a qualidade de vida da pessoa.
No Brasil, a Política Nacional de Cuidados Paliativos foi instituída pelo Ministério da Saúde em maio de 2024 e prevê esse tipo de assistência em todos os níveis do Sistema Único de Saúde (SUS). Apesar disso, especialistas apontam dificuldades na implementação da política, como a falta de equipes especializadas, a concentração dos serviços no Sudeste e a formação ainda limitada de profissionais na área.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade rara causada por príons, proteínas que assumem uma forma anormal e provocam danos progressivos no cérebro. O processo destrói neurônios e pode comprometer também os movimentos.
Os primeiros sintomas geralmente envolvem alterações cognitivas e comportamentais, como perda de memória, mudanças de comportamento e tremores. Com a evolução, outras funções neurológicas são afetadas.
A doença atinge principalmente pessoas mais velhas. A forma esporádica, que é a mais comum, costuma aparecer entre os 60 e 80 anos.
Segundo dados do Ministério da Saúde, 547 casos foram confirmados no Brasil entre 2005 e 2021. A evolução costuma ser rápida, e a literatura citada pela pasta aponta que grande parte dos pacientes sobrevive entre seis meses e um ano após o início dos sintomas.
Como ainda não existe tratamento aprovado capaz de modificar o curso da doença, o atendimento se concentra no controle dos sintomas e na qualidade de vida. Mesmo assim, pesquisas experimentais continuam sendo realizadas.
No caso de Lito, a família mantém a busca por alternativas. O Ministério da Saúde chegou a solicitar a inclusão dele em uma pesquisa experimental nos Estados Unidos, enquanto a equipe segue procurando outras possibilidades de tratamento.
Fonte: G1
